Gérer les besoins psychoaffectifs de la famille du patient
Au cours de l’épreuve des soins palliatifs, les proches, comme le patient, verront leur équilibre psychologique malmené dès l’apparition des symptômes du patient, et plus particulièrement au moment de l’annonce du diagnostic et du pronostic vital. Cette annonce est vécue comme un réel traumatisme qui sépare l’avant de l’après.
À ce stade, la famille cherchera des réponses avant tout, il lui sera impératif de comprendre le diagnostic et ce qu’il pourrait impliquer. Le rôle du soignant dans l'accompagnement des familles est ici d’être disponible pour réduire au maximum le nombre de ces interrogations, pour la plupart liées à un besoin de garder espoir.
L'accompagnement des familles en soins palliatitf et de l'entourage des patients constitue également un élément essentiel des soins palliatifs. En effet, l'apparition d'une maladie grave et évolutive engendre souvent des questionnements, des angoisses et des souffrances parmi les proches du(de la) patient(e). Dans ces moments difficiles, les proches nécessitent un soutien pour faire face à leur douleur, qu'elle soit d'ordre affectif, psychologique, ou autre.
Dans un second temps, lors de l’admission de leur proche en soins palliatifs, l’entourage pourra osciller entre optimisme, lucidité et déni. Il est possible qu’il réclame des examens complémentaires ou refuse purement et simplement l’existence de la maladie. L’accompagnement des familles en soins palliatifs implique d’accepter ces réactions, parfois excessives, qui sont nécessaires au processus global de deuil.
Face aux traitements répétés et à la dégradation de la personne soignée, la présence des proches peut se faire plus rare s’ils se trouvent en phase de déni. A contrario, certaines familles, démunies et soumises à leur sentiment d’impuissance, peuvent évoquer l’euthanasie. Le soignant se doit de ne poser aucun jugement ; suite à l’admission d’un être aimé en soins palliatifs, les proches voient leurs repères s’effondrer et leur rôle familial parfois s’annuler. Il s’agit de bouleversements psychologiques complexes qu’il est nécessaire de reconnaître et de comprendre afin d’y répondre de manière appropriée.
L’accompagnement des familles en soins palliatifs évolue au cours du traitement et selon les cas. La priorité pour l’infirmier est de prêter une oreille compatissante et de rester attentif aux signes de détresse et d’épuisement que l’on retrouve souvent chez les aidants.
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Préparer le décès
Accompagner une personne en soins palliatifs et son entourage nécessite de préparer le décès en amont, tant sur le plan émotionnel que sur le plan administratif, en prévoyant les actions à mener une fois le malade décédé.
Les proches ont-ils échangé avec le patient quant à ses demandes concernant ses funérailles ? L’accompagnement en soins palliatifs implique de discuter à cœur ouvert avec la famille et le patient des rites éventuels, religieux ou non, qu’ils envisagent de mettre en place. L’organisation des obsèques est l’une des raisons pour lesquelles l’annonce du décès imminent doit être anticipée autant que possible.
De plus, la famille souhaite généralement être prévenue à temps pour être présente lors des derniers instants. Il n’est pas toujours simple pour les infirmiers en soins palliatifs de repérer ce moment délicat à l’avance. L’essentiel est donc de maintenir la famille informée, et d’énoncer clairement l’évolution de l’état de santé du patient : une aggravation de la maladie, un état général qui se détériore plus ou moins rapidement, puis la perspective d’un décès à court ou très court terme. Cet accompagnement de la famille à travers une communication claire aidera à amortir au maximum la violence du choc pour les proches et à appréhender au mieux les étapes du deuil en soins palliatifs.
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L'annonce du décès
L’annonce du décès en cas d’absence des proches peut être faite par le membre de l’équipe qui connaît le mieux la famille, particulièrement pour les soins palliatifs à domicile. Il peut donc s’agir du soignant, qui assure non seulement la communication délicate de la nouvelle, mais également l'accompagnement de la famille en soins palliatifs. L’annonce doit être faite en douceur et face aux proches. Une présence directe permet au soignant d’être à l’écoute de l’entourage endeuillé, de répondre à ses questions, et d’apporter des précisions sur les circonstances de la mort.
L’infirmier peut accompagner le proche près du corps du défunt si la demande lui est faite, mais il doit veiller à rester discret. La famille appréciera que le soignant exprime sa compassion et lui rappelle ses disponibilités en cas de besoin. L’accompagnement de la famille lors d’un décès est complexe et délicat : il s’agit de trouver le bon équilibre entre présence pour le soutien psychologique et retrait pour les moments de recueillement.
Accompagner le deuil
L’accompagnement des familles en soins palliatifs ne s’arrête cependant pas à l’annonce du décès, il va bien au-delà. Bien qu’il soit très compliqué psychologiquement pour les proches de mettre en place la démarche palliative, il est d’autant plus difficile pour eux de voir le traitement palliatif prendre fin suite à un décès. L’accompagnement après la perte de l’être cher est par conséquent partie intégrante du protocole de soins palliatifs.
Il commence par le respect de la règle des « 3 T » :
- Tears : autrement dit, les pleurs. Ils soulagent et permettent d’exprimer la tristesse face au deuil.
- Talk : la parole. Salutaire, elle offre au proche la possibilité de poser des mots sur ses sentiments et de mettre en perspective cette expérience douloureuse.
- Time : le temps. S’accorder du temps pour vivre chaque étape du deuil est primordial. C’est le devoir du soignant de le rappeler à l’entourage.
Dans leur processus de deuil, les proches peuvent rencontrer ces trois stades. Par extension, connaître avec précision les étapes du deuil en soins palliatifs, ainsi que leurs mécanismes de défense, aidera assurément le soignant à personnaliser son accompagnement, que ce soit pendant le suivi médical du malade ou après sa mort. La position du proche dans les phases du deuil (déni, colère, etc.) déterminera ses réactions, et les réponses de l’infirmier(ère) devront alors s’adapter.
Enfin, afin de maintenir l'accompagnement aux familles et de soutenir la personne endeuillée, il sera toujours bon de l’encourager à prendre soin d’elle et à ne pas s’isoler. Le soignant peut également proposer un suivi de deuil avec un professionnel ou une association spécialisée.
Il est vivement recommandé aux infirmiers et infirmières de suivre une formation en soins palliatifs pour se familiariser avec les difficultés psychologiques affrontées par la famille, le patient, et parfois même le soignant lui-même.
