La prise en charge du patient en soins palliatifs à domicile

L'importance de constituer une équipe pluridisciplinaire en soins palliatifs

Les soins palliatifs à domicile impliquent nécessairement la coordination de plusieurs acteurs de soin, souvent supervisée par le médecin généraliste ou l’infirmier(ère) libéral(e). La mise en place d’une équipe en contact régulier simplifie l’accompagnement du patient, et participe grandement à rompre l’isolement des professionnels de santé qui interviennent chez le patient. Il n’est pas possible d’assurer la charge d’une fin de vie à domicile seul ; selon sa spécialité, psychologue, soignant, ou orthophoniste, le professionnel a un rôle à jouer et passe constamment le relais pour faciliter la prise en charge palliative générale, soutenue par tous. Une équipe pluridisciplinaire solidaire se crée autour du patient, selon le contexte. Elle est ainsi forcément unique et permet incontestablement de faire face dans des situations parfois complexes.

S’accorder du temps pour se rencontrer et échanger sur l’évolution du patient n’est pas toujours chose facile, mais il est fondamental de s’octroyer des moments de mise au point, au domicile ou par visioconférence.

Par ailleurs, les questionnements éthiques et moraux, inhérents au service de soins palliatifs à domicile, peuvent être abordés lors de ces réunions, pour plus de sérénité. Également, il reste intéressant de réévaluer régulièrement le projet de soins, en collaboration avec le patient et les proches, selon leurs besoins. Cela ne peut se faire qu’au travers d’entretiens groupés. Si, malgré tout, les rencontres s’avèrent difficiles, la mise en place d’outils, tels qu’un classeur dédié ou des fiches de transmission, est fortement conseillée.

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L'HAD (Hospitalisation à Domicile)

L’accompagnement de fin de vie à domicile se fait aussi souvent avec l’assistance d’un service d’HAD ou hospitalisation à domicile. L’HAD dépend d’une structure hospitalière et est recommandée par le médecin traitant qui a la responsabilité médicale des soins.

Cette prestation peut être préconisée dans les cas suivants :

• Des soins multiples sont nécessaires.
• Diverses difficultés sont rencontrées pour organiser les soins.
• Des médicaments réservés à l’usage hospitalier sont prescrits.
• Une permanence téléphonique est indispensable pour les soins.

La mise en place de l’HAD permet notamment de gérer la douleur du patient en soins palliatifs directement à domicile, puisque ce service déplace l’hôpital chez le patient pour plus de confort. De cette manière, on observe une diminution des hospitalisations en urgence, fréquentes lors d’une prise en charge palliative. Le patient reste chez lui, entouré de ses proches. De plus, les coûts relatifs aux différents allers-retours dans les centres hospitaliers sont réduits.

La validation du service d’HAD ne remet pas en cause l’action des infirmiers(ères) en soins palliatifs déjà présents au domicile ; les deux entités travaillent conjointement.

D’après la Haute Autorité de Santé, le nombre d’individus désirant finir leurs jours dans leur demeure est en constante hausse. L’HAD jumelée aux soins palliatifs contribue aussi à accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile. Elle permet le maintien du patient dans son environnement afin qu’il puisse finir sa vie comme il le souhaite.

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Réseaux de soins palliatifs et Équipe Mobile de Soins Palliatifs à domicile (EMSP)

Les réseaux de soins palliatifs et Équipe Mobile de Soins Palliatifs à domicile (EMSP) mènent des actions variées pour soutenir à la fois les patients, les aidants, les soignants ainsi que les bénévoles. Il s’agit de services dédiés spécifiquement à la prise en charge palliative. Ils consacrent 100 % de leur temps à son bon fonctionnement, et mettent à disposition les protocoles et bonnes pratiques dans le domaine, s’établissant donc comme un véritable soutien relationnel.

Ces services sont un appui solide pour les soignants qui ont la responsabilité de la fin de vie à domicile de leurs patients. Ils fournissent une expertise et des conseils précieux pour accompagner au mieux les patients, tout en favorisant la concertation et la pluridisciplinarité des acteurs de soin. En effet, ils ont l’habitude de faire appel à des professionnels qui ne se connaissent pas et de les mettre en relation. Leurs actions, couplées au professionnalisme des intervenants de santé, offrent au patient un parcours personnalisé tout au long de sa prise en charge. Les réseaux spécialisés et équipes mobiles s’étendent par ailleurs aux bénévoles qui peuvent par exemple accéder à une formation en soins palliatifs à domicile.

La mise en place de la démarche palliative est particulièrement éprouvante pour les proches. Aussi, il est conseillé aux aidants de s’appuyer sur ces organismes qui sensibilisent sur les dangers de l’épuisement, et proposent un accompagnement pendant la maladie et après le décès.

Les bénévoles et les aidants

Les aidants sont une ressource essentielle dans l’accompagnement d’une fin de vie à domicile. Avant d’envisager une prise en charge chez le patient, comme une HAD avec soins palliatifs, il est indispensable d’évaluer la capacité des proches à garantir le maintien du patient à résidence. Les soignants et professionnels de santé peuvent s’en assurer en échangeant avec les aidants sur les aménagements nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie du patient, et sur ce que cela implique pour eux, tant sur le plan physique que mental. S’ils le souhaitent, ils peuvent être éduqués sur les actes de confort au patient, comme le lever, le coucher ou la toilette, mais il est important de leur rappeler qu’ils ne portent pas la responsabilité des soins. Ils feront ainsi une réelle différence auprès du patient et se sentiront utiles.

Les aidants ont un statut juridique et des droits, comme l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP), ou la possibilité de faire appel à des centres d’accueil temporaire pour préserver leur santé physique et psychologique. Le bon déroulement des soins palliatifs à domicile ne peut se faire sans eux, c’est pourquoi il est primordial d’être à leur écoute. Notons que selon la Charte Européenne de l’Aidant Familial, l’aidant ne fait pas forcément partie de la famille, il peut être un ami.

Les associations de bénévoles proposent également une assistance précieuse grâce à des temps de présence et d’écoute. Ces associations doivent être agréées pour garantir un recours à des bénévoles encadrés et formés en soins palliatifs, ayant l’habitude de traiter des situations complexes.

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Les composantes de la douleur peuvent être :

A

Émotionnelle

B

Sensorielle

C

Intellectuelle

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