Les 3 grandes trajectoires et étapes de la phase palliative
L’Observatoire National de la Fin de Vie a défini trois types de trajectoires des patients en soins palliatifs :
- Le « déclin de vie », où l’état de santé du malade est marqué par une évolution très progressive. La phase terminale est en revanche bien définie. 48 % des patients en fin de vie connaissent cette trajectoire.
- Le « déclin graduel », ponctué par des épisodes de détériorations aigües et des phases de récupération. La mort peut être soudaine. Ce parcours représente 40 % des personnes sous traitement palliatif.
- Le « déclin lent », où l’on observe une perte progressive des capacités fonctionnelles et cognitives. 12 % des patients en fin de vie sont concernés.
Identifier la trajectoire dans laquelle se situe le patient permet à l’infirmier en soins palliatifs d’établir une meilleure prise en charge. Il anticipe les besoins de la personne soignée, et ce, à chaque étape de la démarche palliative.
Les étapes de la démarche palliative sont également au nombre de trois :
- La phase active, dont l’objectif est de tenter de prolonger la durée de vie grâce notamment à des traitements oncologiques spécifiques. Le pronostic vital se compte en mois ou en années.
- La phase symptomatique, qui a pour but de maintenir et améliorer la qualité de vie en contrôlant au mieux les symptômes liés à la fin de vie. Les thérapeutiques oncologiques privilégiées sont de confort. Le pronostic est ici compté en semaines ou en mois.
- La phase terminale, où la priorité dans le protocole de soins palliatifs devient la qualité de vie et non plus la durée de vie. Tous les moyens à disposition servent à soulager le patient. Cette phase ultime de l’évolution de la maladie comporte l’étape de la pré-agonie, de l’agonie, de la mort cérébrale, puis la mort. Le pronostic se compte en jours, voire en semaines.
Comment mettre en oeuvre et initier la démarche palliative ?
Les besoins de soins du patient traité sont multiples et obligent les acteurs de santé à réévaluer sans cesse la situation. C’est pourquoi un service de soins palliatifs compte nécessairement une équipe pluriprofessionnelle. Celle-ci peut ainsi traiter les symptômes physiques, mais aussi les besoins sociaux, émotionnels et spirituels du patient. Elle est coordonnée par une seule personne, qui n’est pas forcément l’infirmier.
Au sein d’une unité de soins palliatifs, on distingue deux types d’acteurs :
- Les professionnels de santé dits « habituels ». Ils comprennent les équipes soignantes qui organisent la prise en charge globale, y compris en soins palliatifs à domicile, le médecin traitant, et les oncologues. Ils s’investissent à la fois dans le traitement spécifique de la maladie chronique grave et dans les soins de support.
- Les équipes d’évaluation de la douleur ou professionnels dits « de recours ». Il s’agit du nutritionniste, du kinésithérapeute ou du psychologue, qui interviennent en transversalité uniquement sur sollicitation des professionnels de santé. Ils réalisent les traitements spécifiques de la maladie chronique grave. Leur activité est consacrée à la pratique des soins de support et des soins palliatifs.
Le dialogue sur le protocole de soins palliatifs est généralement initié après l’annonce d’une maladie grave ou à l’occasion d’une aggravation de pathologie. Il est essentiel d’amorcer cet échange avec le patient et la famille précocement pour que la démarche palliative s’enclenche au plus vite. En effet, elle va permettre à la personne soignée ainsi qu’à ses proches d’entamer leur processus de deuil le plus sereinement possible.
L’accompagnement des familles en soins palliatifs est aussi important que celui du patient lui-même, car elles sont une ressource naturelle indispensable dans la prise en charge palliative d’un malade. Enfin, tenir le patient informé est capital ; cela facilite son autonomie de décision et l’expression de ses choix en matière de soins.
Conseils pour parler de la démarche palliative au patient
Le traitement palliatif peut effrayer le patient : une communication bienveillante l’aidera assurément à appréhender cette possibilité. Pour aborder le sujet, un lieu tranquille facilitera l’entretien. Si le patient est d’accord, la personne de confiance et l’entourage peuvent être présents.
Le soignant doit connaître la situation médicale du malade, et surtout, se rendre disponible. Le patient peut rencontrer des difficultés de compréhension face à ce qu’implique un accompagnement en soins palliatifs : il faut respecter son rythme et prendre le temps de l’écouter.
La communication non verbale doit aussi faire l’objet d’une observation discrète, puisqu’elle peut révéler une tension, voire même un éventuel blocage. Si tel est le cas, le soignant peut tenter d’évaluer l’état des connaissances du patient sur sa maladie. En accueillant ses peurs, ses inquiétudes et ses émotions, l’infirmier sera capable de déceler son niveau de détresse.
Les soins palliatifs sont un sujet complexe. Les questions ouvertes sont donc les bienvenues pour permettre à son interlocuteur de s’exprimer et d’être rassuré : quelles sont ses priorités, ses valeurs ? Quels sont ses objectifs pour sa santé et pour son bien-être ?
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Les besoins du patient en soins palliatifs sont au cœur de la prise en charge et c’est le message que le soignant doit faire passer, y compris dans sa façon de communiquer. L’important est de s’adapter à la personne soignée, en reformulant si nécessaire. Les informations partagées doivent l’être de manière progressive, en des termes compréhensibles et sans jargon.
Dans le cas d’une personne dont les fonctions cognitives seraient altérées, le langage non verbal peut, là encore, apporter des réponses. Il faudra par ailleurs privilégier les questions fermées et un rythme d’expression plus lent. Un contrôle régulier du niveau de compréhension est obligatoire.
Il est fortement recommandé de suivre une formation en soins palliatifs afin de préparer au mieux les patients lors de ce passage délicat.
