Annoncer la maladie au patient
A l’annonce de la maladie, le patient reçoit un très grand nombre d’informations nouvelles. C’est pourquoi les soignants doivent fournir des explications les plus claires et précises possibles ; ces dernières doivent être adaptées à son niveau de connaissances et de compréhension. Il est ainsi envisageable de faire des schémas pour l’aider à mieux comprendre en quoi consiste l’opération chirurgicale. Il faut aussi lui présenter le matériel.
L’annonce de la maladie doit aussi être un temps d’écoute du patient. Dans ce sens, il s’agit de l’aider à exprimer ses peurs et ses émotions (révolte, déni, colère, dépression, etc.) en lien avec un processus de deuil. Le patient doit faire face à de nombreuses inconnues, tant au sujet de sa maladie et de l’intervention chirurgicale que de la stomie et ses conséquences sur sa vie intime et professionnelle.
Cette phase préparatoire favorise la participation active du patient dans la prise en charge de sa maladie. Les formations continues pour infirmiers en ligne sensibilisent à cette étape délicate.
Entourer le patient et son entourage
L’accompagnement du patient par le stomathérapeute débute dès la consultation ambulatoire préopératoire. Créer un lien et une relation de confiance avec le patient et son entourage le plus précocement possible est gage de réussite.
Ce soutien permet d’influencer profondément la capacité du patient à s'adapter à sa nouvelle image. C’est ce qui est enseigné dans les formations de stomathérapeute à destination des IDE.
Les échanges avec d’autres personnes stomisées font aussi partie du dispositif d’accompagnement du patient, en ce qu’ils lui permettent de partager ses angoisses et de découvrir des ressources.
Le processus vers l'autonomie
Les formations de stomathérapeute insistent sur l’autonomisation du patient. Pendant la période postopératoire, le patient fait connaissance avec sa stomie et prend conscience de ce changement physique. De nouvelles sensations se manifestent, notamment à la reprise du transit, avec l'émission des gaz et des premières selles. Avant de maîtriser les soins, le patient exprime souvent la peur d'avoir des fuites, de se salir et de sentir mauvais. Il craint de devenir un objet de dégoût et de ne plus être accepté par son entourage. Cet intense choc émotionnel peut causer un retard ou un refus d'exécuter les soins lui-même.
Ce soutien permet d’influencer profondément la capacité du patient à s'adapter à sa nouvelle image. C’est ce qui est enseigné dans les formations de stomathérapeute à destination des IDE.
Le patient est encouragé et valorisé tout au long du processus. Il apprend peu à peu les gestes pour changer sa poche, s’entraîne à les pratiquer pour devenir autonome à sa sortie de l’hôpital. À son retour à domicile, le patient ressent souvent une grande solitude. Il est nécessaire à cette étape-là que le patient se sente suffisamment en sécurité pour s’adresser à la stomathérapeute, parler de ses craintes et trouver des pistes pour aller mieux.
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Les formations continues pour IDE en lien avec les stomies n’ignorent pas que la reprise de l’activité sexuelle fait surgir d’autres difficultés. Après une chirurgie pelvienne pour cancer rectal, des troubles physiologiques liés aux lésions des fibres nerveuses peuvent se déclarer et causer des problèmes d’érection ou d’éjaculation chez l’homme, ainsi qu’une anorgasmie et des difficultés de lubrification chez la femme.
Si la chirurgie a entraîné une diminution de la longueur du vagin, une sévère dyspareunie peut survenir. Quant à la radiothérapie, elle peut aussi détruire des nerfs ou des vaisseaux sanguins affectant la fonction sexuelle. Il ne faut pas négliger les facteurs d’ordre psychologique qui constituent des obstacles à la vie intime.
La peur de ne plus séduire sa/son partenaire et celle d’être confronté(e) au moment de l’acte sexuel à un problème avec la stomie, sont des émotions qu’il s’agit d’apprendre à gérer. Le stomathérapeute est parfois amené à orienter les patients vers des consultations spécialisées (urologie, sexologie, thérapie de couple ou psychothérapie).
La mise en place d’une stomie représente un bouleversement que les patients parviennent généralement à dépasser par diverses adaptations. Ils inventent de nouvelles façons de fonctionner et cheminent vers l’autonomie. Cette dernière n’est atteinte que lorsque le patient est passé expert de ses propres soins. Lors des consultations, il faut savoir voir au-delà des apparences et déceler quand un patient qui semble avoir bien intégré sa stomie éprouve en réalité un grand désarroi intérieur et risque de s’isoler.
L’éducation thérapeutique dans le cadre d’une colostomie passe par l’apprentissage des irrigations ; cela représente une étape supplémentaire vers l’autonomie du patient colostomisé. Cette technique consiste à effectuer un lavement par la colostomie qui sert à vider le côlon de son contenu pour deux ou trois jours. En conséquence, le patient peut se contenter de porter une mini-poche plus discrète et mener bon nombre d’activités sans arrière-pensée.
Illustration des étapes des auto-soins en cas de stomies issue de la formation Stomies
Exemple de programme d'ETP pour les patients stomisés
Il existe de nombreux programmes d’éducation thérapeutique destinés aux patients stomisés, par colostomie ou autre. En voici un exemple.
Étape préopératoire
À l’étape préopératoire, l’objectif principal est de préparer le patient à l’intervention chirurgicale :
- par rapport à ses peurs : aider le patient à prendre conscience de ses conceptions, ses émotions et ses craintes en lien avec sa maladie et la stomie ; l’inviter à pondérer les informations qu’il détient sur sa maladie, son pronostic et son intervention ; l’aider à identifier ses ressources personnelles ;
- pour comprendre le but, le déroulement et les conséquences de l’intervention : aider le patient à discerner l’utilité de l’intervention ; préciser avec lui l’emplacement des différents organes concernés, leur fonctionnement et l’intervention chirurgicale envisagée (à l’aide de schémas et photos par exemple) ; l’aider à appréhender la confection de la stomie, la modification de la fonction d’évacuation des selles ou des urines ; préciser les risques et complications de la stomie ;
- afin de comprendre la nécessité du marquage de la stomie : élucider avec le patient le but et les critères du marquage, l’inviter à donner son avis sur la localisation selon ses habitudes de vie ;
- connaître les aspects quotidiens et organisationnels d’une stomie : proposer au patient de découvrir les différents types d’appareillage ; mettre à disposition et commenter les brochures d’information et les films d’information ; proposer une rencontre avec un ancien patient stomisé ou la participation à un groupe de parole.
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Étape postopératoire
À l’étape postopératoire, il existe plusieurs sous-objectifs de cette ETP à la stomie, développés dans les formations de stomathérapeute pour IDE :
- apprendre à effectuer les soins de stomie : à cette fin, il s’agit de s’accorder avec le patient sur le moment où il se sent prêt à s’engager dans cet apprentissage, et de tenir compte de ses ressources, aptitudes et connaissances. Il faut aussi inviter à la découverte de la stomie en l’observant et en la touchant au travers de la poche, mais aussi aider le patient à repérer ses émotions, ses sensations et les raisons de ses difficultés lors de cette phase. Les soignants doivent aussi convenir avec le patient de tous les gestes de soins de stomie, l’aider à faire des choix (organisation des soins, matériel, etc.) et valoriser ses actions ;
- apprendre au patient comment s’adapter aux limitations physiques postopératoires et à l’impact émotionnel lié à la stomie ;
- faire l’apprentissage des principes d’hygiène de vie et de diététique : de même qu’il est important dans des cas spécifiques de diffuser les bonnes pratiques de l’alimentation entérale, il faut faire apprendre au patient les propriétés des différents aliments (constipant / laxatif), l’inviter à repérer les conséquences sur le transit (consistance des selles, régularité, gaz, odeur, etc.) des aliments, des prises alimentaires, de son état émotionnel ou encore de la mastication.
À ce stade, il faut aussi encourager le patient à envisager tous les aspects de sa vie avec une stomie : douche, travail, sport, voyages, etc. Il est crucial que le patient soit clair quant aux points de surveillance d’une stomie : couleur, forme, aspect, taille. Il existe un apprentissage spécifique pour l’iléostomie, notamment par rapport aux signes de déshydratation
À la sortie de l'hôpital
L’éducation à la stomie continue à la sortie de l’hôpital. Il s’agit d’encourager le patient à avoir une parfaite maîtrise des soins de stomie et du changement d’appareillage, et à envisager sa nouvelle organisation et sa vie sexuelle avec une stomie. Il peut être utile de faire envisager au patient une aide de son conjoint (préalablement formé) et de l’aider à repérer les ressources externes auxquelles il peut faire appel (médecins, chirurgien, diététicien, stomathérapeute, soins à domicile, fournisseur de matériel, groupe de parole, etc.).
